Zeeuws meisje verteld in alle eerlijkheid over haar ziekte…

“Wat heb je dan?” is de keiharde vraagstelling van zogenaamde geïnteresseerden. Sorry dat ik zogenaamd in voorgaande zin gebruik, maar in de afgelopen jaren ben ik er wel achter gekomen dat er maar weinig mensen oprecht in je geïnteresseerd zijn en dat velen graag gespreksvoer verzamelen…

Ik kon niet zeggen wat ik had. Wel weet ik dat ik het laatste jaar achteruit ben gevlogen! Daar waar ik een jaar geleden nog midden in het leven stond, sta ik nu aan de zijlijn en kijk ik als supporter mee hoe de trein van iedereen in verbazingwekkend tempo verder raast, terwijl de mijne meer op een stoptrein begint te lijken.

Afgelopen April gaat het voor de zoveelste keer mis en dit keer flink mis. De pijn die ik toen heb ervaren was erger dan alle aanvallen daarvoor bij elkaar. De pijn kwam dwars door de morfine heen en er was gewoon geen houden aan. Doktoren stonden wederom voor een raadsel. Ik krabbel er wel weer bovenop, maar elke keer lever ik een beetje in.

Sinds April is lopen een droom geworden. Ik beweeg me voort aan de hand van een kruk voor kleine stukjes of in een scootmobiel, gewoonweg omdat mijn benen mijn lijf niet meer kunnen dragen. Als ik dan doorgestuurd word naar een revalidatiekliniek in Rotterdam, ben ik zo blij als een klein kind en ga ik er naïef genoeg van uit dat zij de oplossing hebben voor mijn problematiek.

Ik krijg te horen dat mijn buikspieren verlamd zijn. Spieren die je o zo hard nodig hebt om te kunnen lopen en die er dus mede voor zorgen dat dat nauwelijks meer gaat. Maar ik krijg ook te horen dat het letterlijk tussen mijn oren zit! Dat wil zeggen… ik heb in het verleden te veel meegemaakt. Te veel traumatische ervaringen zorgen ervoor dat mijn rugzak lood zwaar is en er letterlijk niet meer van kan lopen.

Jeetje, is dat zo? Ik weet dat ik meer dan genoeg heb meegemaakt, maar zorgt dat ervoor dat ik zo slecht ter been ben? Ik kan er maar gedeeltelijk wat mee. Er word een traject in gang gezet en bij de eerste test komt naar voren dat ik kamp met een posttraumatisch stress syndroom. Iets waar ik niet raar van sta te kijken, maar nu ook weer niet iets waar ik dagelijks mee bezig ben. Maar goed, ik wil verbetering en dus ga ik het traject in. Eind oktober beginnen we. Ik zie er enorm tegen op om al die bagger op te graven, maar het is voor een goed doel zullen we maar zeggen.

September is in volle gang en langzaamaan is het weer die tijd van het jaar. Mijn jongste zoon is bijna overleden aan de gevolgen van de ziekte van Lyme, nu exact 6 jaar geleden. Een vreselijke tijd (zie andere blog op mijn pagina) die elk jaar weer als een soort nachtmerrie aan me voorbij trekt. Ik vind nog steeds dat er veel te weinig bewustwording  over deze ziekte is en dat in mijn ogen het een beetje in de doofpot wordt gestopt met een sausje van struisvogelpolitiek eroverheen. Lyme is een vreselijke ziekte waar veel mensen nog steeds veel te laconiek over denken.

De reacties die ik op mijn blog kreeg waren ronduit hartverscheurend. Mensen die dag in, dag uit lijden aan de vreselijke gevolgen van zo’n miezerig beestje! En het ergste van al… ik herkende me zo goed in de verhalen!

Spierkrampen, moeilijk lopen, intens moe, verward, slechte concentratie, pijn op de borst en ga zo maar door… allemaal kwaaltjes waar ik al jaren mee te kampen heb, maar waarvan geen enkele arts begrijpt hoe ik eraan kom. Ik besloot de symptomen lijst van de ziekte op te zoeken en ik kon zonder pardon 37 van de 50 symptomen aanvinken. Ik schrok me een hoedje! Aangezien ik toch bij de oncoloog voor controle moest (5 jaar geleden zijn er kwaadaardige poliepen in mijn darmen gevonden) besloot ik dit aan te kaarten en ik vroeg haar of ik hierop getest kon worden.

Ze ging mijn bloeduitslagen in het verleden even na en kwam toen tot een schrikbarende conclusie. Het blijkt dat ik, zonder het te weten, in 2005 ben getest op Lyme en dat deze test toen positief was! Dus met andere woorden…. Ik loop al sinds 2005 met een verschrikkelijke bacterie in mijn lijf die het schijnbaar erg leuk vind om elke dag weer vreselijk huis te houden!

Ik kan je eerlijk vertellen… ergens was ik opgelucht! Zie je wel dat ik niet gek ben! Zie je wel dat ik me niet aanstel en echt iets onder de leden heb waar ik ook niet om heb gevraagd!

Maar de euforie verdween als sneeuw voor de zon toen de ernst van de situatie duidelijk werd.

Chronische Lyme is geen pretje, mensen liggen soms wel 15 uur per dag op bed met de gordijnen potdicht en oorkleppen tegen het geluidoverlast. Dan hebben we nog niet gesproken over de helse pijnen die deze mensen moeten doorstaan.

Als dat mijn toekomst is, weet ik niet of ik zo dapper ben als deze mensen en dan denk ik dat ik er liever uitstap, al is het misschien voorbarig om dit zo op te schrijven.

De oncoloog schreef me antibiotica voor een periode van vier weken voor, maar overal lees ik nu dat na zoveel jaar de Lyme uit je bloedbaan is en ingekapseld zit in je gewrichten, bij mij hoogstwaarschijnlijk in mijn rug. Ja, daar word je moedeloos van.

Dus, als je me tegenkomt, ook al is het in mijn scootmobiel, wees dan blij voor me, want dan heb ik een (redelijk) goede dag. Er zijn dagen dat ik niet van de bank of bed af kan komen, gewoonweg omdat ik te vermoeid ben om mijn ene been voor mijn andere been te zetten, hoe gek dit ook zal klinken voor jou als gezond persoon. En hoe zeer ik het huishouden ook haat… wat zou ik mijn huis graag eens een grote beurt geven, maar ik kan het gewoonweg niet meer!

En weet je wat me het meeste pijn doet? Dat er mensen zijn die durven te beweren dat het allemaal wel mee zal vallen, want dat ik gewoon leuke dingen doe. Sorry hoor, maar mag ik? De momenten dat ik iets leuks onderneem, moet ik dat de volgende dag dubbel en dwars bekopen! Afgelopen weekend heb ik meegedaan met Kunst en Klets (zie andere blog) maar daar heb ik een week voor moeten boeten en ik ben er nog niet helemaal… maar dat zien jullie niet!

Ja mensen, ik ben ziek! En geloof me, ik heb er niet om gevraagd! Maar één ding weet ik zeker… ik vind mijn lijf sterker als die verdomde bacterie die er huishoudt en zal er alles aan doen om hem te verslaan, al weet ik nog even niet hoe.

Heb jij onverklaarbare klachten? Weet je niet wat er met je aan de hand is en kun je je vinger er niet op leggen wat het is? Kijk eens op een info site over de ziekte van Lyme. Een kring hebben noch mijn zoon, noch ik ooit gehad, maar we zijn wel allebei getroffen door dit snertbeestje.

Ik ben oprecht dankbaar dat ik de chronische variant heb i.p.v. mijn zoon, want hij heeft nog zijn hele leven voor zich. Dus ja mensen, nu weten jullie wat er met me aan de hand is.

Mijn Zeeuws meisje pagina is werkelijk mijn grote trots. Ook al ben ik te moe om op te staan, op deze manier houdt ik contact met jullie, de mensen die mijn blogs lezen. Ik ben ervan overtuigd dat jullie niet half beseffen hoeveel energie het me geeft dat ik zie dat mijn pagina groeit en dat er elke dag weer mensen bijkomen die kunnen waarderen wat ik schrijf.

Dank jullie wel. Dank jullie wel dat jullie mij (misschien zonder daar bewust van te zijn) steunen door de moeite te nemen om mijn blogs te lezen en/of te reageren. Vanmorgen kreeg ik een melding dat ik meer dan 3000 bezoekers op mijn pagina had, eentje daarvan ben jij, wat gaaf!

Maandag word ik geopereerd. Er zijn poliepen aangetroffen in mijn baarmoeder en deze word om die reden leeg geschraapt, zodat het weefsel onderzocht kan worden. Ik weet niet hoe ik me daarna voel, vandaar dat ik niet weet hoe snel ik weer zal schrijven.

Maar aan de hand van de vele tientallen lieve reacties wilde ik jullie graag uitleggen wat er nu echt met me aan de hand is, zodat jullie het hopelijk een beetje beter snappen als ik er “even niet ben”.

Lieve lezers, je bevat niet half hoe gezegend je bent. Gezegend vanwege het feit dat je vanmorgen met frisse tegenzin weer aan het werk mocht gaan. Gezegend vanwege het feit dat je straks door de supermarkt kunt rennen om eten te halen voor vanavond en gezegend vanwege het feit dat het weekend voor de deur staat en je gewoon zonder er over na te hoeven denken je jas aan kunt trekken, in de auto kunt stappen en kunt doen wat je wil.

Sta daar vandaag en morgen en elke dag daarna zodra je wakker wordt even bij stil. Want de meest vanzelfsprekende dingen voor jou, zijn niet vanzelfsprekend voor duizenden mensen die elke dag weer als een strijd ervaren… je leeft maar 1 keer, dus vergeet niet te genieten van die kleine dingen!

Fijn weekend!

Geschreven door Brigitte.