Mijn jongste stuiterbal werd ziek. Eerst hangerig, daarna spierpijn en koorts waardoor we aan een griepje dachten. Toen zijn nek in een gemene dwangstand naar links ging staan, dachten we, evenals de dokter, aan een fikse griep.
Helaas ging de griep niet over en was de huisarts in dit geval niet echt meegaand. Het was meer het “pappen en nathouden” idee, als er serieus iets aan doen. Maar als je dan ineens te horen krijgt : “mam, mijn hart doet zo raar”… gaan al je moeder-alarm-bellen rinkelen en wil je door naar de kinderarts.
Daar aangekomen is Dennis huiswaarts gestuurd met een Holter voor 24 uur. Het liefste wilden ze dat Dennis bleef ter observatie, maar dat was absoluut niet het idee van Dennis, die wilde gewoon thuis blijven. Voordeel dat je vijf minuten van het ziekenhuis woont. We kregen toestemming met de mededeling dat, als er ook maar iets veranderde, we de dokter rechtstreeks moesten bellen voor overleg.
Na de Holter is er niet duidelijk uitgekomen wat er aan de hand was, maar Dennis werd er niet beter op. Als we weer een paar dagen verder zijn (we zijn inmiddels bijna 2 weken onderweg), en Dennis langzaamaan steeds zieker word, zegt hij ineens… “mama, kijk eens, ik ben kapitein two-face!”
Als ik naar hem toe loop en hem aankijk, krijg ik de schrik van mijn leven. De linkerhelft van zijn gezichtje is volledig verlamd! Ik bel meteen de dokter en 10 minuten later zitten we met hem in zijn spreekkamer te overleggen wat nu. Er wordt met spoed een aantal tests gedaan, de neuroloog wordt erbij geroepen en na wat bange uren kunnen we concluderen dat het geen hersen gerelateerde aangezichtsverlamming is. Wel zijn we van mening dat het inmiddels zo serieus ernstig is, dat Dennis niet meer mee naar huis mag. Na heel wat tranen en intens verdriet, weten we hem te troosten met het feit dat ze net nieuwe I-pads op de afdeling hebben en hij er wel eentje exclusief voor hem mag hebben tijdens zijn verblijf.
Dat is gelukkig als een pleister op de wond en langzaamaan gaat hij het voordeel zien i.p.v. alle nadelen. Als we een aantal dagen verder zijn, komt de dokter op controle en vraagt me hoe het nu gaat. Ik vind dat zijn gezichtje een beetje minder van elkaar verschilt nu, maar je kunt wel zien dat ik geen dokter ben. In principe heb ik gelijk, maar Dennis heeft nu een totale aangezichtsverlamming. We gaan een periode in van wat achteraf ruim vier maanden lijkt te duren waarin Dennis totaal geen controle heeft over welke spier in zijn gezicht dan ook! Drinken gebeurt uit een tuitbeker en gewoon eten gaat gepaard met enorm veel knoeien omdat hij simpelweg zijn mond niet dicht kan houden tijdens het eten. Het allerergste moment van de dag is het moment dat hij slaapt. Door zijn verlamming sluit hij zijn oogjes niet, maar dat is niet goed voor het traanvocht, waardoor ik elke dag zijn oogleden moet sluiten, zoals ze bij overleden mensen doen. Dat beeld zal ik nooit meer vergeten.
Inmiddels is duidelijk dat er serieus iets moet gebeuren al weten ze nog steeds niet precies wat. Dennis word zieker en zieker en zwakt letterlijk met de minuut meer af. (we zijn nu ruim 3 weken onderweg) Als hij medio oktober aan me vraagt of we morgen zijn verjaardag kunnen vieren omdat ie bang is niet meer te leven op zijn verjaardag 3 November, breek ik. Mijn boog is op… wat een ellende. Je ziet je zoon letterlijk half sterven en je kunt niets doen dan ernaast staan en er naar kijken!
Na overleg met artsen in het hele land en zelfs daarbuiten komen ze op het idee om een ruggenmergpunctie te doen en dan is er ineens een diagnose. Dennis heeft de ziekte van Lyme in een zo ver gevorderd stadium dat het zijn hersenvocht al aangetast heeft!
God, wat ben ik boos op mezelf! Een teek? Ik had altijd al een aversie voor die beestjes, maar wist werkelijk niet dat zo’n klein snertbeestje letterlijk mijn zoon had kunnen vermoorden als we er niet op tijd bij waren geweest. Achteraf is gebleken dat het geen uur meer langer had moeten duren, want dan had zijn hartje er gewoon mee opgehouden.
Mensen, als er maar één persoon is die dit leest en daardoor alerter wordt op teken, dan zijn wij gelukkig. Want dit wensen we letterlijk niemand toe.
Maanden en maanden heeft het nog geduurd voor Dennis weer een beetje opgeknapt was en heel wat logopedie is er voor nodig geweest om de lipspanning weer onder controle te krijgen, maar hij heeft het gered.
Helaas kregen we na drie maanden van de kinderarts te horen dat de totale verlamming hoogstwaarschijnlijk nooit meer over zou gaan. De kinderfysiotherapeute was het hier echter niet mee eens en heeft ons naar een orthomoleculair homeopaat gestuurd. Deze kon ons precies vertellen dat alle accuutjes in Dennis zijn lijfje meer dan leeg waren en alle energie voor zichzelf nodig hadden, waardoor er geen energie meer overbleef voor herstel. naar huis met druppels en vier weken later begon hij weer beweging in zijn gezicht te krijgen. Absolute misser in dit verhaal vind ik het feit dat de kinderarts op controle doodleuk zei dat dit misschien ook wel zonder die homeopaat gebeurd zou zijn. Als die verschillende artsen nu eens echt met elkaar gingen samenwerken, kregen we een veel gezondere gezondheidsdienst, maar dat is weer een ander verhaal.
Dennis, een rots in de branding. Daar waar wij steeds moedelozer werden, vrolijkte hij ons op met zijn altijd aanwezige humor. Als hij een grapje vertelde en daardoor heel hard moest lachen, leek hij wel een pokerface… je hoort keihard gelach, maar je kijkt naar een emotieloos gezichtje. En na zijn grapje deed hij dan met zijn wijsvinger even zijn oog dicht en weer open als kreeg je een knipoog.
Nooit geweten dat een kind zó sterk kan zijn, in zijn zwakste momenten.
Mensen, controleer jezelf als je buiten bent geweest. Zoals velen helaas denken vallen teken niet uit bomen op je neer. Ze bevinden zich in struikgewas, maar zelfs in gras zijn ze te vinden helaas.
Als je een teek hebt, ga er nooit met vloeistoffen overheen om hem te verwijderen. Hij zal inderdaad vanzelf loslaten, maar niet voordat hij letterlijk heeft overgegeven en dus zijn mogelijke ziekte in je heeft afgegeven. Er zijn handige tekenkaarten in de omloop ter grootte van een bankpas. Deze bevat verschillende inkepingen voor verschillende maten teken. En als je een beet hebt, maak een notitie van de datum en de plek. Als je binnen zes weken na de beet vreemde symptomen ervaart, ga dan naar de dokter en sta erop getest te worden! Uiteraard ga je eerder als er zich een rode kring manifesteert op de plek waar je gebeten bent.
Helaas zijn in Nederland de artsen veel te weinig alert op Lyme, dus zorg dat je stevig in je schoenen staat.
Ik zou het super vinden als jullie dit bericht willen delen, zodat iedereen lering kan trekken uit dit verhaal waar gelukkig een goed einde aan geplakt zit. Dennis is eerstejaars student op het HBO in Vlissingen en doet het in alle opzichten goed… een kind om trots op te zijn… wie weet hoe het anders had afgelopen…
Geschreven door Brigitte.
Reactie plaatsen
Reacties
Ik weet dat ook nog als een dag van gisteren....man man wat een angstige periode. Gelukkig waren de heren doktoren optijd met de juiste diagnose. En die stuiterbal is gelukkig opnieuw gaan stuiteren xxx
Het is iets vreselijks! Zeker omdat iedereen er zo nonchalant mee om lijkt te gaan. Op kamp denken ze dat deze beestje enkel op de niet-intieme plekken gaan zitten, bij het programma Boswachter gezocht zie je de deelnemers in korte broeken en blote voeten lopen en na een dagje buiten is er volgens mij geen ouder die zijn kind van top tot teen checkt! Ik ga je verhaal zeker delen, wij weten als geen ander wat de angst van zo'n teek met je doet. Fijn dat het met Dennis in ieder geval weer goed gaat!
Wat een verschrikkelijk verhaal, de (in mijn ogen) foute rol vd huisarts, wat een vreselijk drama. Ik lees gelukkig ook de hoop en het vertrouwen dat het goed komt, maar hoe vaak is dat niet zo. Ik begrijp niet hoe de artsen in Nederland nog zo onwetend en dus in sommige gevallen, onwillend kunnen zijn? Snap het echt niet... bij mij duidelijke Lyme en dqn duurt en nog 6 maanden voordat ik echte behandeling heb gekregen, alles wees erop, symptomen, kring, test. Klaar als een klontje, toch? Nee eerst nog een MRI, dan nog een algeheel bloedbeeld, dan nog maar eens op suiker en nog veel meer. Het was een hel en zal nooit meer helemaal herstellen. Wat ertoe heeeft geleid dat we ons huis moesten verkopen omdat we mijn salaris nou eenmaal nodig hadden. Werken zit er niet meer in waarschijnlijk, maar die rekening kan ik nergens naartoe sturen.
Echt tragisch hoe sommige patienten moeten tobben en vechten voor hun recht op behandeling. En dan nog is het in NL slecht gesteld met langdurige antibiotica bijv.
Ik wens iedereen veel sterkte!
Wat verschrikkelijk.
Ik ben erg alert op teken bij ons thuis 3 honden erg zirk geworden van teek (anaplasmose).
Wanneer ik bezorgd vraag of de school van mijn kinderen(die in het bos Is) een tekenprotocol heeft word ik als overbezorgde moeder weggezet.
Mensen weten niet wat een teek kan veroorzaken en onze regering weigert zn verantwoordelijkheid te nemen.
Wat in en in triest en wat ben ik blij dat je kereltje het nu zo goed doet.
Ik heb ook lyme en kamp er al ruim 9 jaar mee.
Helse pijnen en duizelingen hartkloppingen gewrichtspijn. Ik heb 2.5 jaar gillend krijsend en huilend op bed gelegen. Ieder dag was een hel. Heel langzaam kan ik iets meer maar heeft en ligt mijn leven nog ateeds voor het grootste deel stil. Ik krijg tranen van je verhaal.
Hoop zo voor mezelf en andere lyme patiënten dat er toch eens wat sneller een diagnose word gesteld. Want dit is een onergschoven ziekte.
Geef die kanjer van een zoon een knuffel van.mij en goed dat hij zo optimistisch is gebleven daar heb ik nogal moeite mee nml. En mams super dat je er zo voor je zoon bent. Geniet van met en door elkaar
Trees
Helaas heb ik ook sinds 1 jaar lyme.Had niet gehoeven .Was er op tijd bij,maar de neuroloog vertikte het om mij langer antibiotica te geven..........heeft zijn tekort door de bocht toegegeven.Maar goed wat schiet ik er mee op??Wens jullie mannetje heel veel beterschap toe.Lyme wens je niemand toe.
Mijn echtgenoot had ook een besmette tekenbeet die ondanks een rode cirkel niet herkend werd door onze voormalige huisarts . Toen hij opeens heel erg ziek werd ben ik zelf beginnen zoeken op internet en die zondag nog een arts 'van wacht' gebeld na mijn bevindingen . Die heeft direkt antibiotica gegeven en zo heeft mijn man er niets aan overgehouden. Heel veel sterkte voor je zoontje en ik hoop echt dat 'm snel weer beter wordt.
Wat en bericht... gelukkig met happy ending!
Hij moet wel alert blijven, want de Borrelia blijft en zal nooit meer helemaal weggaan.
Mijn zoon heeft ook Borriolose, gelukkig niet zo ernstige klachten gehad, maar ook een half jaar school gemist. Dankzij natuurgeneeskunde. Nu doet hij zelf een opleiding hierin. Het gaat hem heel goed, maar soms nog wel een terugvalletje, maar die wordt meteen de kop ingedrukt.
Ikben vorige week woensdag naar het bos geweest om paddestoelen te zoeken italianen is zo zijn doen dat ik heb niks gemerkt tot de donderdag avond mijn Buurvrouw was thuis en die zegt wat heb je ik kon niet meer van de warmte en erna weer kou echt vervelend als je aan het kaarten bent en en zo doorgegaan tot zondag namiddag ik had het gevoel dat mijn lies pijn deed en nog een gedeelte van mijn bovenbeen en we zijn s namiddags met mijn schoonmoeder op bezoek en we zijn aan het praten en die zeht sinds dat ik gevallen ben in het bos de woensdag heb ik zo een rare vlek op mijn borst ik zeg ik heb ook iets maar denk een soort zweer of wratje want ik voel dat ik dat kan vastpakken ik ga naar de wc en ik roep mijn schoonmoeder en die kijkt en die zegt els je hebt een teek in u ik roep direckt mijn man direckt een pincet en alcohol en mijn man doet die er uit maar heeft toch wel lang gaduurd omdat die kreeg een pootje er niet uit met een naald en een gaatje geworden maar goed het was er uit gekomen en mijn man kijk op mijn benen die had nog een kleintje gevonden toen begon s avonds de pijn met mij mijn benen deden pijn mijne nek was stijf aan het worden en met dat ik over mijn benen vreef van de pijn voel ik achterkant knieholte weer iets ik mijn man wakker gaan maken alles al.mee naar boven gepak om mij te helpen en ja ik had daar nog een zitten ben ik maandag s avonds naar de huisarts geweest ik had al een cirkel zo rood en 7cm groot en ik had een verschrikkelijke jeuk en direct mij antibiotica doen halen en onmiddelijk innemen en direct bloed getrokken ik moet die kuur doen en zijn 13dozen pillen uitnemen en weet je hoe ik mij nu de heel week al vol schrik zit nu morgen vrijdag weet ze pas mijm uitslag van mijn bloed als ik de ziekte van lym heb ja of nee de dokter denkt van niet omdat ik snel begonnen ben met mijn kuur antibiotica ik hoop echt dat ik het niet heb maar ben echt bang
Mijn kleinzoon had 2 grote beten op zijn been in Spanje met grote rode kringen er om heen ,mijn schoonzoon belde met zijn huisarts in NL ,want we waren op vakantie in Spanje ,de huisarts zij ga maar gelijk naar een arts daar ,dus gedaan en ja hoor een teken beet en dat 2x hij heeft een antibiotica drankje gekregen ,Amocseline of zo iets en dat moesten ze met water verdunnen dat doen ze in NL in de Apotheek al maar daar niet ,en hij moest 3xdaags een lepeltjes hebben hij had vandaag het laatste ,nu moet er morgen weer met iets gestart worden .ze hebben het genoteerd voor het geval hij er ziek van woord ,de dokter daar vond hem nog erg klein er voor hij is net 4geworden gisteren .ik hoop dat hij gespaard blijft van al die elenden .ik wens Brigitte Veel sterkte met haar zoon ,fijn dat het nu goed met hem gaat .een bezorgde Oma .
Wat een ellende heb jij al meegemaakt.
Je had me er al van vertelt maar als ik dit lees
Draait me hart om?